Fotos: Leo Munhoz/Secom
O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis, unidade do Governo do Estado, foi escolhido para realizar cirurgias raras de correção da extrofia de bexiga neste sábado, 15. Os dois pacientes possuem uma malformação na parede abdominal, bexiga e genitália externa. A técnica, aplicada de forma inédita na instituição, foi realizada em parceria com cirurgiões urologistas pediátricos do Grupo Kelly Filantropia, Solidariedade e Compaixão, que viajam pelo país para compartilhar o tratamento inovador, com ótimos resultados. Com os pacientes do HIJG os médicos voluntários já ajudaram 130 crianças com essa anomalia congênita.
O pequeno Levi, de 10 meses, de São José, entrou no centro cirúrgico às 6h30 para iniciar os procedimentos da sua primeira cirurgia urológica. Diagnosticado já no pré-natal com onfalocele, ele nasceu com uma malformação congênita que ocorre quando os órgãos abdominais do bebê se desenvolvem fora da barriga. “Eu descobri o problema do Levi na gestação com uns cinco, seis meses durante o ultrassom. E, desde então, foi preocupação, nervosismo, ansiedade pra ver como as cirurgias iam ser feitas, tudo muito angustiante. Após nascer fez uma cirurgia para fechar a onfalocele, e hoje ele está fazendo a cirurgia da extrofia da bexiga. Eu estou muito ansiosa pra ver ele o quanto antes, pegar no colo, abraçar, ficar pertinho, tenho fé em Deus que deu tudo certo”, relata a mamãe Tauany Dias Amaral.
Na sala ao lado, algumas horas depois, o jovem pianista Samuel foi encaminhado para sua última cirurgia ao longo dos seus 14 anos. O adolescente, de Itapoá, não vê a hora de ter mais independência e liberdade para ir à escola e se divertir com amigos e familiares. “Com menos de um dia de vida ele veio pro Hospital Infantil. Fez a primeira cirurgia de reconstrução. E depois ele fez outras. Hoje ele vai enfim sair das fraldas. Nós estamos felizes. É o sonho dele”, comemorou a mãe Janaina Schefer de Jesus, que compartilhou algo especial que o hospital proporcionou nesses anos. “Samuel aprendeu a tocar teclado em casa. Um dia viu o piano lá embaixo e ficou doido. Ele tocou e cantou, foi lindo. Nesses últimos 25 dias, o piano ajudou muito a passar o tempo, foi muito bom”.
As cirurgias levaram cerca de dez horas e foram transmitidas em tempo real para profissionais no auditório do Centro de Estudos Miguel Salles Cavalcanti, no HIJG. Os procedimentos foram um sucesso e os pacientes passam bem.
“A realização das cirurgias no Hospital Infantil com a parceria do Grupo Kelly traz a tecnologia e a abordagem mais moderna que a gente tem para essa malformação rara. A técnica vai beneficiar o futuro dessas crianças, principalmente com relação à própria genitália externa e à continência urinária. Isso vai melhorar a qualidade de vida e vai fazer com que essas crianças tenham maior independência”, explica Dra Eliete Colombeli, cirurgiã urologista pediátrica do HIJG, que atuou nos procedimentos.
Santa Catarina e o Hospital Infantil Joana de Gusmão são referência no país no tratamento de doenças raras e complexas. “Essas cirurgias trazem muitos benefícios. Para os pacientes que ganham em qualidade de vida, e também para o hospital infantil, por ser uma instituição de ensino trazendo conhecimento para os novos profissionais daqui. Lembrando também que o hospital, é referência para o tratamento de doenças raras e para diversos procedimentos cirúrgicos. Então, todo mundo ganha com essas ações”, acrescenta a diretora do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Maristela Cardozo Biazon.
Condição rara
A extrofia de bexiga é uma malformação congênita rara, cuja incidência gira em torno de 1 para 30.000 a 50.000 nascidos vivos, sendo mais comum em meninos. Nesta condição, não ocorre o fechamento da bexiga, uretra e parede abdominal inferior, de maneira que, ao nascimento, essas estruturas estão expostas.
Solidariedade médica leva qualidade de vida aos pacientes
Há seis anos, alguns amigos da área de urologia do país uniram-se, de forma voluntária, para ajudar e proporcionar uma melhor qualidade de vida a crianças que nascem com essa anomalia congênita, que são defeitos na formação e desenvolvimento do embrião. Formaram o Grupo Kelly Filantropia, Solidariedade e Compaixão, e se deslocam pelo país difundindo o conhecimento e compartilhando experiências com outros profissionais de como fazer esse tratamento, que tem apresentado excelentes resultados funcional e estético.
O Dr. Nicanor Macedo, cirurgião urologista pediátrico, integrante do Grupo Kelly, fala sobre a anomalia. “Imaginem crianças intelectualmente perfeitas, que têm um defeito no aparelho urinário e genital. Elas não conseguem segurar a urina e nem ter uma genitália com a mínima aparência. São defeitos na formação embriogênese sem causa, e nascem 100 crianças mais ou menos como essas no Brasil”, explica o médico que atua no Hospital Estadual da Criança do Rio de Janeiro e é professor da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (Unirio).
A técnica de um médico australiano, Dr. Kelly, foi ensinada ao grupo de amigos voluntários por um francês, o Dr. Marc Leclerc. “É uma técnica muito difícil porque tem uma particularidade, a liberação de um nervo que é muito importante para todos nós, que controla nossa continência do aparelho urinário, do intestino e a sensibilidade dessa região, do reto, do aparelho genital. Aprendemos e juntamos as nossas experiências. Somos um grupo de amigos voluntários com o objetivo de tentar socializar uma criança e uma família. Temos tido resultados muito bons, melhores do que tínhamos com outras técnicas que existem. Isso nos dá muita alegria, porque cada vez que conseguimos dar uma qualidade de vida, qualquer melhora que seja, já valeu a pena, então esse é o grupo Kelly”, conclui o Dr. Nicanor, que agradeceu pela recepção no hospital que fez sua residência há 35 anos.
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Gabriela Ressel
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