O secretário de Estado da Saúde, Diogo Demarchi, participou nesta quinta-feira, 13, da abertura do IV Encontro Sul-Brasileiro de Doenças Raras, realizado no Hotel Sesc Cacupé, em Florianópolis. O evento reúne representantes de instituições públicas e privadas, profissionais da saúde, familiares e pessoas com doenças raras para discutir avanços, desafios e caminhos para fortalecer o cuidado e as políticas públicas na área.
Durante o encontro, o secretário integrou a mesa de abertura e participou do painel “Doenças Raras no Brasil: Avanços e Caminhos para Soluções”, destacando o compromisso do Governo de Santa Catarina com a ampliação e qualificação da assistência a essa população.
“Eventos como este fortalecem nossa rede de atenção e nos ajudam a compreender melhor as necessidades das pessoas com doenças raras. Nosso objetivo é garantir diagnóstico, tratamento e acolhimento humanizado em todas as regiões de Santa Catarina”, ressaltou o secretário.
Foto: Robson Valverde
Atualmente, o estado conta com 9.576 pacientes cadastrados no Serviço Estadual de Doenças Raras, criado em 2021 para organizar o cuidado, ampliar o acesso e integrar os diferentes níveis da rede pública de saúde.
Da Secretaria de Estado da Saúde também participaram do evento, Maristela Cardozo, diretora do Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis, única instituição de Santa Catarina habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras; e a Coordenadora do Serviço Estadual de Doenças Raras da SES/SC, Geyza Mello.
O evento, que segue até o dia 14 de novembro, promove o compartilhamento de experiências, metodologias e tratamentos inovadores, reunindo também pacientes, cuidadores e profissionais de saúde e educação. Entre os temas debatidos estão as linhas de cuidado em Santa Catarina, políticas públicas, judicialização, fluxos de acesso e o teste do pezinho.
Avanços em Santa Catarina
Santa Catarina vem se destacando nacionalmente pelo fortalecimento das políticas de atenção às doenças raras. Entre os avanços estão a estruturação de linhas de cuidado, a padronização de curativos e tratamentos para Epidermólise Bolhosa, e a capacitação contínua de profissionais de saúde, com foco na humanização e resolutividade do atendimento.
O programa “SC Cuidando das Borboletas” é uma das iniciativas de referência, voltado à assistência e acolhimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa. Também foram ampliadas as ações de capacitação em temas como genética, escleroses (Lateral Amiotrófica Múltipla e Sistêmica) e Neuromielite Óptica, realizadas em formato presencial e online, alcançando profissionais de todas as regiões do estado.
Outro destaque é a implantação de linhas de cuidado específicas, como a da Atrofia Muscular Espinhal (AME), que ampliou de 2 para 28 o número de hospitais habilitados a aplicar o medicamento nusinersena, garantindo o atendimento mais próximo da residência do paciente.
“Apesar dos avanços, o principal desafio ainda é o diagnóstico precoce. Muitas doenças raras apresentam sintomas semelhantes a condições mais comuns, o que pode atrasar o início do tratamento. Garantir acesso equitativo a exames, medicamentos e terapias continua sendo prioridade”, destacou a coordenadora do Serviço Estadual de Doenças Raras, Geyza Mello, que acrescentou: “Nosso compromisso é assegurar que todas as pessoas, independentemente de onde vivam, tenham acesso a cuidados qualificados e contínuos.”
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Robson Valverde
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