Lançado pela Secretaria de Estado da Saúde (SES), o programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas para atender pacientes com Epidermólise Bolhosa completa seu primeiro ano de atuação nesta quarta-feira, 26 de fevereiro. Nesse período foram realizadas capacitações por todo o estado a fim de estabelecer atenção integral à saúde desta parcela da população, com serviços de referência para o atendimento multiprofissional no diagnóstico e tratamento de crianças e adultos. O programa também oferece os insumos necessários para o tratamento, custeados pelo Governo do Estado, até que estejam padronizados no SUS, em todo território nacional.
Foto: Jonata Rocha/Arquivo Secom
Desde 2024, foram registrados 93 pacientes com epidermólise bolhosa em Santa Catarina. Desses, apenas onze solicitaram cadastro e já estão sendo atendidos pelo programa. Neste mês de fevereiro, está sendo realizada a migração de 10 pacientes que realizam tratamento judicial, e passarão a ser atendidos pelo programa, recebendo curativos e atenção integral.
O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, é referência no atendimento a crianças. Enquanto o Hospital Santa Teresa, em São Pedro de Alcântara, possui ambulatório para atendimento dos adultos. O acesso ao tratamento pelo programa também assegura curativos especiais, coberturas e adjuvantes.
A gerente de Habilitações e Redes de Atenção da SES, Jaqueline Reginatto, reforça a atuação da área técnica nesse um ano. “Realizamos capacitações por meio de encontros presenciais em cada Regional de Saúde, capacitando profissionais de maternidades, hospitais, Secretarias Municipais de Saúde e das Regionais que atuam direta ou indiretamente com a atenção e cuidado a estes pacientes. Também promovemos web palestras, através da Escola de Saúde Pública, com informações sobre a doença e os cuidados necessários em todos os municípios do estado. E oferecemos orientações individuais via atendimento online, quando solicitado. Essas ações são importantes para o desenvolvimento adequado do serviço e para que todos tenham a informação correta no encaminhamento dos pacientes”, destaca.
A política de atenção à saúde das pessoas com Epidermólise Bolhosa é importante para garantir a qualidade de vida e promover a integração social desses indivíduos. A Epidermólise Bolhosa é uma doença crônica que provoca bolhas na pele e, em alguns casos, nas mucosas, exigindo cuidados contínuos.
Acesso ao tratamento
Para os recém-nascidos com suspeita de Epidermólise Bolhosa, o processo de encaminhamento se dá da seguinte maneira:
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Na maternidade, é solicitado o Sequenciamento Genético, com coleta de material que será enviado ao Hospital Infantil Joana de Gusmão para confirmação do tipo de Epidermólise Bolhosa;
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O paciente deve ser encaminhado ao Serviço de Referência a cada seis meses, e recebe os insumos mensalmente em seu município de origem;
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Aliado a isso, é feita a orientação aos familiares ou cuidadores sobre a existência do Serviço de Atenção à Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa, incentivando-os a procurar a Secretaria Municipal de Saúde para inclusão no programa e preenchimento da ficha de prescrição de insumos;
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Após o cadastro feito, o paciente passa a receber os insumos necessários para o seu tratamento.
Para as pessoas, adultos ou crianças, que já possuem o diagnóstico confirmado é necessário solicitar para a Secretaria Municipal de Saúde o encaminhamento para avaliação nos serviços de referência. Após isso, o paciente ou o responsável precisa levar a solicitação - em formulário de avaliação padrão - à Secretaria Municipal de Saúde para ser encaminhado ao Serviço Estadual, ser inserido ao programa e receber os curativos, coberturas e adjuvantes.
Mais informações:
Josiane Ribeiro
Assessoria de Comunicação
Secretaria de Estado da Saúde
(48) 99134-4078
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