A secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto, recebeu em seu gabinete nesta terça-feira, 19, a presidente da Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (Acpapeb), Inka Odebrecht Kluge, e demais representantes para construir diretrizes e estruturar a linha de cuidado no atendimento a pessoas com essa condição clínica de forma igualitária no território catarinense.

Também estiveram presentes a especialista em doenças bolhosas da Universidade Regional de Blumenau (FURB), a dermatopediatra Jeanine Magno, e a coordenadora da Área Técnica da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras da SES/SC, Jaqueline Reginatto.

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara, caracterizada pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas. O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde para a EB estabelece um guia de conduta para o tratamento dos pacientes nesta condição com medicamentos, curativos e cuidados específicos para cada subtipo da doença.

Ficou definido que a área técnica da SES irá construir um fluxo de atendimento no estado, por meio de serviços de referência. O Hospital Infantil Joana de Gusmão, de Florianópolis, é a referência em doenças raras para crianças. No atendimento de adulto com doença bolhosa, a referência na atenção especializada será mapeada e definida.

Atualmente há 68 pacientes com Epidermólise Bolhosa no estado, sendo que em torno de 20 a 25% tem o tipo mais grave, necessitando de curativos. Como esse insumo não é padronizado na tabela do SUS, 10 pacientes são contemplados via judicial. Desta forma, a área técnica irá levantar os insumos utilizados e verificar a nível federal a perspectiva de padronização.

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