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Dividindo a dor e a esperança

Pessoas com doenças crônicas ou incuráveis encontram na ajuda a outros doentes uma espécie de missão de vida. Apoiando ou simplesmente compartilhando o sofrimento, elas encontram forças para sobreviver

O diagnóstico de uma doença crônica ou incurável costuma trazer dor e revolta. Alguns negam a condição, outros lutam desesperadamente pela vida. Há os que aproveitam a experiência para ajudar quem passa pela mesma situação. À frente de associações e instituições de apoio ou com trabalho voluntário, procuram dividir informações, dar suporte moral, consolo, alento. E há os que simplesmente resolvem compartilhar o pesado fardo com um grupo que enfrenta o mesmo problema. Ajudando ou compartilhando a dor, estas pessoas encontram forças para fazer o tratamento.

O "Anexo D" acompanhou o trabalho de cinco entidades joinvilenses – Associação de Apoio aos Pacientes de Esclerose Múltipla de Joinville e Região, a Associação dos Diabéticos de Joinville, a Associação Casa do Adalto – Apoio às Crianças e Adolescentes com Neoplasia (câncer), o Grupo de Apoio à Vida e a Rede Feminina de Combate ao Câncer – que acolhem e dão suporte a quem mais precisa. E nestes locais surgiram diferentes e emocionantes histórias de vida e superação.

Hoje, sabe-se que o estado de ânimo de um paciente pode amenizar a dor e contribuir no tratamento e na recuperação. A psicóloga Ineida Aliatti, mestre em psicologia social e da personalidade, explica que a mente humana utiliza-se de mecanismos de defesa para sobreviver. É o que ocorre quando se está diante de uma dificuldade. "O caos se instala quando recebemos o resultado de um diagnóstico de doença grave e com possibilidade de morte. Para não sucumbir e até mesmo para não enlouquecer, usamos algumas defesas que nos ajudam a continuar lutando e vivendo", explica Ineida.

Em associações, grupos e instituições de apoio, pessoas doentes e aquelas já curadas procuram dividir informações. O enfrentamento da doença se solidifica, o que ajuda a pessoa a esquecer um pouco a própria dor. "Esses meios permitem suportar o sofrimento e a não perder a esperança", diz Ineida.

Noeli Teresinha Chagas Rosa fez da sua perda um motivo para apoiar a quem precisa. Adalto era o nome do filho, que tinha cinco anos, e morreu em 2002 por causa de um câncer. A falta de apoio no período mais difícil em que ela viveu deu forças para fundar a Casa do Adalto em Joinville e ajudar pais e familiares que passam pela mesma situação. "Tudo o que aconteceu era pra ser assim. Deus escreve certo por linhas tortas. Existem muitas pedras que nós encontramos no caminho e as pes- soas não sabem a luta que temos aqui."

A Casa do Adalto atende a meninas e meninos hematológicos ou oncológicos, carentes ou em estado de necessidade. Além do apoio financeiro e emocional, a Casa oferece hospedagem para as famílias que vêm a Joinville para tratamento de câncer. Hoje, a instituição atende a 11 crianças de Joinville e uma de Itapocu. São crianças frágeis, como todas são, mas que a cada dia vencem a batalha contra o câncer.

Os pais se reúnem uma vez por mês e conversam sobre o assunto que eles têm em comum: o filho. Assim, uns com os outros, eles têm o apoio de pessoas que compreendem o que estão vivendo. Neste dia, os pais também recebem um kit de alimentos, roupas e outros benefícios. "Não é só uma cesta básica, é mais que isso. O apoio que recebemos aqui é muito importante. No momento mais difícil, a Noeli nos acompanhou e esteve do nosso lado. Ela nos visitava no hospital e levava ajuda", afirma a mãe Eliane Bruch.

Desde os primeiros meses de vida, Eliane notou que a filha única, Helena, tinha febre frequentemente, hematomas e palidez. À procura de respostas, ouviu diferentes profissionais da área da saúde. Nos hospitais, demoraram um ano e meio para dar o diagnóstico correto. Hoje, ela lembra que a falta de pesquisas e aconselhamentos contribuíram para que isso acontecesse. Quando recebeu o resultado, logo procurou ajuda na Casa do Adalto. Apoio presente antes, durante e depois do tratamento.

Há um ano e meio os médicos suspenderam as sessões de quimioterapia de Helena, data que os pais não esquecem. Apesar da melhora, Helena faz exames de rotina uma vez por mês. O tempo passou e o cabelo castanho-claro cresceu novamente, mais forte do que antes. Em junho, Helena, que mostra suas mãozi-nhas na capa desta edição, comemorou o quinto aniversário, no pátio da associação, com os amiguinhos. O parabéns coincidiu com a data da reunião mensal das famílias e todos foram convidados.

Nem todos os integrantes da associação querem essa proximidade. "Tem famílias que ficam sozinhas e é pior. Uma mãe que não tinha contato com ninguém, me procurou quando a filha estava morrendo. Ela pensou que ia ‘segurar’ sozinha, mas não ‘segurou’. Os que se isolam são os que mais precisam de ajuda. Se isolam, porque não conseguem lidar com doença", diz Noeli.

No início, Elizete Vieira Martins também não queria se envolver com o grupo. Com o tempo, ela aprendeu a importância de compartilhar as dificuldades vividas enquanto a filha Larissa enfrentava a fase mais difícil do tratamento contra o câncer. "Nós podemos passar para os outros o que aprendemos. Um conta para o outro e fica sabendo mais coisas sobre a doença", explica. Elizete e o marido, Evânio João Leite, participam das reuniões desde 2007.

Larissa cresceu sob o cuidado e a proteção dos pais. Hoje, a menina tem dez anos e, em casa, gosta de cantar e dançar para as irmãs. A mãe observa e já incentiva a filha a realizar o sonho de ser modelo. Essa é uma forma de espantar o fantasma que assusta as criancinhas nas noites de pesadelo, mas que preocupa principalmente os pais. Um monstrinho chamado tristeza.

Nem sempre os portadores do HIV têm aparência franzina e tom de pele pálido. Com tratamento e acompanhamento adequados, o soropositivo, hoje, consegue conviver com o vírus. Em Joinville, os participantes do Grupo de Apoio à Vida (Gavi) estão superando as dificuldades da doença com o apoio mútuo. Homens e mulheres, heterossexuais e homossexuais, adultos, jovens e crianças também se reúnem para compartilhar medos e superações. Porém, por muitas vezes, a luta mais difícil é contra o preconceito.

Reginaldo* trabalhava no mercado imobiliário, convivia com pessoas da alta classe em Joinville. Em setembro de 1991, ele e Maria* se separaram por causa do alcoolismo dele. Após dois meses, ele voltou para casa e foi neste período que Reginaldo contraiu o vírus HIV. Ela conta, sem arrependimento, a promessa que fez a Deus: "Se eu não tiver o vírus, cuidarei dele a vida inteira". A prece foi atendida. "Eu acho um milagre, porque nós estávamos juntos", afirma. "Quando ele soube do diagnóstico, me disse: ‘Aqui está o papel. Que bom que você não tem’", relembra Maria.

Soropositivo, Reginaldo vivia uma vida saudável. Mas sem apoio psicológico, a instabilidade emocional começou a prejudicá-lo. Em 1992, chegou a pensar em suicídio. Felizmente, foi socorrido e hospitalizado a tempo. Anos depois, teve dois acidentes vasculares cardíacos (AVC) e muita coisa mudou. "Ele não tem uma vida normal. É triste para ele e para mim. Ele é excluído e eu também. Que ninguém diga que acabou o preconceito, pois ele existe. Se não existisse o preconceito, teríamos uma vida melhor", afirma Maria.

Ela e o marido viram, ano após ano, as visitas de amigos diminuírem. Aqueles que antes frequentavam a casa do casal já não aparecem mais. Já se passaram 18 anos. Apesar disso, o casal agradece a Deus pelo que tem, pois conseguiu redescobrir a vida com muita fé compartilhando a experiên- cia com outras pessoas.

Os responsáveis por esta mudança são o apoio da igreja que o casal frequenta e da assistência que o Gavi oferece. O soropositivo recebe a base do tratamento no SUS, mas, no Gavi, o tratamento é outro. Todos os meses, além dos encontros, os cadastrados vão à sede buscar cesta básica e pro-dutos de higiene pessoal.

A presidente do Gavi, Mara Beatriz de Souza, explica que mudou o método das reuniões, para que os 50 integrantes interagissem mais e não apenas retirassem o benefício. "No início, eles nem diziam ‘oi’ uns para os outros. Agora, falam sobre os efeitos da medicação, trocam experiências. Isso faz com que eles cresçam, pois quando conversam, eles se identificam. Estão melhorando muito", diz.

Juntamente com outros voluntários, Mara propõe dinâmicas e brincadeiras durante os encontros. "A beleza está nas coisas pequenas. O ato de fazer a brincadeira marca eles. Não vou dizer que é um apoio emocional. Estamos aqui para acompanhar e nos sensibilizar com as pessoas com HIV. Tentamos mudar a ideia de que ‘só eu sou assim’", explica Mara.

Reginaldo considera importante o tempo que passa no Gavi. Ele fala com dificuldade, mas aguarda ansioso o dia de ir à reunião. Sempre lembra Maria para não faltarem aos encontros. "Sempre tem mensagens de otimismo. Eles chegam ‘jururu’ e saem ‘pra cima’. É muito importante. O ‘seu’ Mário e a dona Mara fazem um trabalho muito bonito", afirma Maria. É assim que, compartilhando as dificuldades, o peso da doença fica bem mais leve.

* Os nomes são fictícios para preservar a identidade dos entrevistados.

A esclerose múltipla é aquela visita que chega de repente, de malas prontas, e se aloja em sua casa sem pedir permissão. Aos poucos, ela toma conta do espaço e passa a controlar seus movimentos, pensamentos e sensações. Desconhecida, não se sabe de onde ela vem. Mas esta companhia indesejável e incômoda visitou um número grande de joinvilenses nos últimos tempos. Cada uma dessas casas tem histórias diferentes, mas um mal em comum: as pessoas receberam, sem possibilidade de escolha, uma inimiga para toda a vida.

Rubens Frankowiack, presidente da Associação de Apoio aos Pacientes de Esclerose Múltipla de Joinville e Região (Arpemj), passou por isso. Os cabelos já estão grisalhos e ele é uma referência para os integrantes da associação e para todos que convivem com ele. Dos 50 associados, ele foi o único a ter a visão prejudicada. São raros os casos de pessoas que desenvolvem esclerose múltipla depois dos 50 anos, mas Rubens é uma delas.

Os primeiros sintomas surgiram aos 58 anos. Mês após mês, os olhos azuis se adaptavam à perda parcial da visão. Os médicos diziam que apenas o olho esquerdo seria prejudicado, mas aconteceu o que não se esperava. Aos 62 anos, a esclerose múltipla lhe deixou 10% da visão. Mesmo assim, ele estuda espanhol, escreve textos em braile, tem boa memória e continua andando de bicicleta. A família fica preocupada, por isso, ele só pedala na rua de sua casa.

O nome é pouco conhecido e a população desconhece os efeitos da doença. A Arpemj surgiu exatamente para esclarecer estas dúvidas. A entidade foi idealizada por voluntários e atua desde 2005 em Joinville. Desde o início, o objetivo é ajudar mais pessoas e proporcionar uma melhoria na qualidade de vida destes pacientes.

Segundo dados da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, a doença é mais frequente em mulheres e indivíduos de cor branca. Em geral, a doença ocorre em adultos mais jovens, com idade entre 15 e 50 anos. O maior pico é por volta dos 30 anos. Uma das dificuldades enfrentadas no diagnóstico da esclerose múltipla é a variação dos sintomas, pois a doença se manifesta de um jeito diferente em cada pessoa.

Trata-se se uma doença neuroló-gica crônica, descrita inicialmente em 1860, pelo médico francês Jean Charcot. A causa ainda é desconhecida. Sabe-se que é uma doença inflamatória e crônica, que degenera o sistema nervoso central. Aos poucos, atinge as fibras nervosas responsáveis pela transmissão de comandos do cérebro a várias partes do corpo, provocando um descontrole interno.

Transtornos visuais, disfunções de equilíbrio, perda da coordenação motora, mudanças no ritmo da fala, cansaço sem justificativa, problemas intestinais, depressão e mudanças de humor são os principais sintomas. A manifestação depende de onde ocorreu a lesão cerebral.

Atualmente, todos os associados da Arpemj têm um cadastro diferente do convencional. Além de informações pessoais como nome e endereço, é necessário registrar qual o tratamento que está realizando e qual médico está acompanhando o caso. Conforme Rubens, este controle ajuda a conseguir doações de remédios, pois, se sobra algum medicamento, é possível doar para quem precisa.

Os encontros do grupo são regulares. O presidente compartilha com os outros integrantes da associação tudo que descobre sobre a doença. A dor não consegue roubar o bom humor. Sentados em volta de um mesa, brincam sobre qualquer assunto, até mesmo o motivo que os uniu.

Bimestralmente, eles também se reúnem para receber orientações e esclarecimentos sobre os direitos de quem tem esclerose múltipla. Além disso, a administração elabora e distribui material informativo sobre a doença e os tratamentos disponí-veis para os participantes.

Do mesmo modo que há diferentes sintomas, a doença também gera diferentes reações. A tendência é que a pessoa com esclerose procure se isolar dos amigos e familiares. Porém, há pacientes que contrariam a maioria e avançam à procura de um novo conceito de vida. "Como qualquer outra pessoa, quem tem esclerose múltipla têm desafios e tenta superá-los. No tratamento, é importante que os pacientes desenvolvam atividades de lazer, que ajudem na fala, expressão corporal, criatividade, socialização e melhora da qualidade de vida", destaca Rubens.

Há pacientes que quando recebem o diagnóstico são abandonados pela família. Com o apoio dos familiares, a história de Michael Schaffner foi bem diferente. As netas Luiza, quatro anos, e Natália, um ano e meio, já convivem naturalmente com a doença do avô. "Elas ajudam o ‘opa’ a puxar a cadeira de rodas e até brigam para ver quem vai me trazer o remédio", conta Michael, em tom de brincadeira.

Há 11 anos, ele e a mulher, Elaine Schaffner, lidam com os sintomas da doença. Juntos, participam das reuniões da Arpemj. "No começo, tem dias que você se olha no espelho e tem raiva de você mesmo, mas com a participação das reuniões, vejo que tem gente que está pior do que eu", explica.

Na entidade, pessoas como Michael podem conversar com pessoas que compreendem o que estão passando. "É importante pegar informações sobre o que os outros passam, porque, às vezes, as pessoas já passaram pelo que você está vivendo e o problema tem solução", ressalta.

Michael nasceu na Alemanha e, quando mudou-se para no Brasil, descobriu que tinha esclerose múltipla. Ele gostava de ir aos supermercados e bancos, mas a doença tirou os movimentos das pernas. Cadeirante, ele tem a ajuda da mulher e do filho para sair de casa e assistir aos jogos do Joinville Esporte Clube (JEC), o time que torce.

As mães, geralmente, tentam evitar o excesso de doces na alimentação dos filhos. Mas imagine a infância sem eles. No cardápio dos diabéticos essas guloseimas nem mesmo figuram. Os pequenos aprendem desde cedo que podem ter uma vida doce, sem açúcar. De início, eles têm dificuldade em negar as inúmeras ofertas, que podem aparecer na escola, em casa ou em um passeio comum. Porém, com ajuda, eles substituem os quitutes por outros sabores.

Matheus, de 11 anos, aprendeu rápido. Hoje, o lanche preferido são as barras de cereais, principalmente, as que têm nozes. Para variar o cardápio, a mãe, Cladis Dunke Sabel, põe em prática receitas com baixo nível de carboidratos.

Na primeira segunda-feira do mês, é dia de reunião na Associação dos Diabéticos de Joinville (Adijo). Pais e mães compartilham receitas de pratos light e, para quem tem outras restrições, sem glúten e lactose. A dieta é sugerida pela entidade e aplicada com o apoio da família. "Ele tem que saber o que nós podemos comer e o que ele pode. É uma coisa para a vida toda", explica Cladis.

Por duas vezes, Matheus não resistiu e ingeriu uma quantidade alta de açúcar. Na primeira vez, o culpado foi o bolo e depois um bombom de chocolate. Quando a mãe foi medir a taxa de açúcar no sangue (glicemia), percebeu que estava acima do normal. Depois dos sustos, Matheus contou a mãe o que tinha comido.

Com as dicas de nutricionistas e outros especialistas da Adijo, as crianças e adolescentes com diabetes tiram as dúvidas sobre como lidar com a doença. "O fato de conhecerem outros pais e outras pessoas que têm o mesmo problema ajuda muito. Eles conversam sobre o que fazem em diferentes situações", explica a doutora Flaviana.

Diabetes é um distúrbio que se manifesta pela elevação da taxa de açúcar no sangue. A tipo 2 ocorre em adultos e pode afetar rins, olhos, coração e circulação sanguínea. Matheus é um insulino-dependente, tem a diabetes tipo 1, também chamada infanto-juvenil. É a doença que geralmente aparece em crianças e jovens e que necessita de insulina para o controle. Foi no hospital que Cladis aprendeu a aplicar insulina no filho. Aos poucos, ensinou Matheus a ver a quantidade certa e a hora correta para a aplicação.

"Na Adijo, eu aprendi coisas novas. Antes, a gente guardava a insulina no isopor", lembra Matheus. Agora, ele sabe que a substância deve ser armazenada em potes plásticos, para melhor conservação. Essas e outras dicas ele teve nas reuniões da Adijo. Junto com os outros amigos, Matheus tem o acompanhamento das endocrinologistas pediátricas Suely Keiko Kohara, Flaviana Dalla Vechia e Zuleica Isabel Zarabia.

Quando fica sabendo que está muito doente, o paciente crônico é obrigado a lidar com a dor, e muitas vezes não está preparado. A ideia de que a morte pode estar próxima exige passar por fases, que podem ser explicadas pelo estudo dos processos de luto. Criados pelo psicanalista inglês John Bowlby, esses estágios são os seguintes:

1. O primeiro deles é o choque, o entorpe-cimento, uma certa dificuldade em acre-ditar plenamente no que está acontecendo ou na imensidão da perda sofrida.

2. A fase seguinte é a da raiva, é como se o choque provocado pela notícia fatal desse origem a uma onda de indignação.

3. O terceiro estágio é a depressão, a inação quando a enormidade do fato traumático é finalmente compreendida.

4. A quarta e última etapa é a da reto- mada. Nesse estágio, o paciente já não experimenta o desespero e nem nega sua realidade. Ocorre uma rede-finição de si mesmo, novos papéis, novos comportamentos.

Margaridas, tulipas, lírios e orquídeas figuram na lista das flores preferidas das mulheres. Entre tantas, uma foi escolhida para dar nome ao projeto da Rede Feminina de Combate ao Câncer de Joinville: o Rosa Mulher. Além disso, a cor rosa está presente nos arranjos de flores da sala onde acontecem as reuniões e, em tons mais suaves, também colore as paredes da entidade. É neste espaço que o projeto promove a vida.

Há 30 anos a Rede Feminina atende a mulheres acima dos 18 anos. Em 2009, surgiu o projeto Rosa Mulher. Trabalho que promove ações de convivência, sociabilidade, conscientização e lazer para mulheres durante o tratamento de câncer de mamas e colo de útero.

As atividades ocorrem todas as segundas-feiras e são abertas aos familiares. As mulheres chegam cedo e sentam nas primeiras cadeiras. Sorridentes, conversam sobre saúde, moda, homens e outros assuntos comuns em um bate-papo feminino.

Maria das Dores da Silveira, 60 anos, é uma das Rosas. O convite para o primeiro encontro foi aceito sem demora. A visita ocorreu há quatro meses, por incentivo de uma amiga que também frequenta as reuniões. Dorinha, como é conhecida, assumiu um compromisso semanal: encontrar as amigas da Rede. "Se eu não tivesse gostado, no segundo dia, já não teria vindo. Me sinto feliz. Aqui, todas nós somos iguais. Uma chega e já vai abraçando a outra. As mulheres da Rede dão força. Me arrependi de não ter vindo antes", diz. Além do acompanhamento clínico, a Rede ajuda a cultivar a autoestima das mulheres, oferecendo próteses para as mastectomizadas (que fazem a cirur-gia de retirada da mama), perucas (para quem perdeu os cabelos no tratamento) e cursos de maquiagem.

O sorriso de Maria coroa sua vitória sobre o câncer. "Em casa ninguém me viu chorando. Eu cantava, ria e brincava. Não deixei a doença me abalar. Fui mais forte que ela." Dorinha era enfermeira e, quando ficou doente, parou de trabalhar. As sessões de quimioterapia e radioterapia não a desanimaram. Logo depois que recebeu o diagnóstico de câncer no útero, ela contou para a família. O marido Domingos Cabral da Silveira sempre esteve ao seu lado, apoiando e incentivando. Anos depois, ela descobriu que também tinha um nódulo maligno no seio esquerdo. A luta recomeçou. "Não fiquei com medo. Sempre fui otimista. A fé da gente é muito grande", afirmou.

A disposição em ajudar os outros levou Maria a participar do Grupo de Senhoras Voluntárias, que dá assistência a crianças especiais e pessoas enfermas. "Disse a eles (familiares) que poderiam tirar tudo, menos o meu trabalho social", lembra. Nas horas vagas, Maria também confecciona bijuterias, flores de EVA, móbiles e pintura.

E a lista não acaba aí, Maria quer aprender sempre mais. Em julho, ela e as integrantes do Rosa Mulher apresentaram uma coreografia na Festa da Solidariedade. Na dança, Dorinha representava o Fritz, tradicional personagem da cultura alemã. Os ensaios foram feitos depois das reuniões da Rede, acompanhados por uma fisioterapeuta. Exercícios de respiração, alongamento e relaxamento são apenas atividades que elas nunca deixam de praticar.

Muitas destas mulheres já passaram por quimioterapias, radioterapias, cirurgias e outros momentos difíceis. Mas, mesmo com a saúde restituída, elas não abrem mão do convívio semanal com as integrantes do Rosa Mulher.

A joinvilense Osmarina de Mira, de 63 anos, ainda estava na clínica, no pós-cirúrgico, quando a mãe do médico lhe falou sobre a assistência da Rede Feminina. Era 1992, quando ela começou a frequentar o grupo de apoio, também conhecido como Mastecs.

Naquela época, as reuniões eram mensais e ocorriam em uma sala sedida pelo Hospital Dona Helena. "Eu tenho muito a agradecer a elas. Toda tarde que venho aqui é muito bem aproveitada. As palestras são boas e eles sempre trazem alguém para nos animar. Gosto das palestras porque sempre vem pessoas formadas para mexer com a nossa cabeça", conta Osmarina. Além disso, as mulheres recebem uma terapia do autoastral: trocando o medo pela fé, acalentando as lem- branças e vivendo cada momento.

Rodrigo Soares Miralha foi internado em janeiro no Hospital Marieta Konder Bornhausen, em Itajaí, vítima de traumatismo craniano. Um mês depois ele poderia receber alta. Mas até hoje segue ocupando um quarto individual. Rodrigo perdeu a memória e, segundo o departamento de assistência social do hospital, não consegue informar um contato de familiar ou amigo. Qualquer informação pode ser repassada para (47) 3249-9439.

O Sul do Estado deverá receber um banco de olhos até o final do ano. O anúncio foi feito esta semana pelo secretário de Saúde de Criciúma, Silvio Ávila Junior, depois que os voluntários que fazem o serviço de captação de córneas suspenderam as atividades.

Com a decisão, o serviço ficará inativo até que uma sala, equipamentos e funcionários sejam providenciados pelo poder público, o que poderá demorar até seis meses.

Uma sala será usada no Hospital Infantil Santa Catarina. Um centro cirúrgico para viabilizar os transplantes será montado no Hospital São José. A prefeitura deverá elaborar um projeto que cumpra as exigências da Vigilância Sanitária, que até hoje não aprovou um local. O secretário considera o prazo longo, mas necessário, em razão das licitações para a compra de equipamentos e a contratação de funcionários.

– Podemos fazer o banco de olhos em menos tempo, mas só se a Vigilância aprovar o projeto com agilidade – esclarece Ávila Junior.

O delegado e vice-presidente da Cruz Vermelha na cidade, Adauto de Souza, diz que há 20 anos a equipe multi-institucional (Polícia Civil, Instituto Médico Legal, Cruz Vermelha, Associação dos Policiais Civis da 6ª Região e Poder Judiciário) reivindica o banco de olhos.

– As córneas são levadas para Florianópolis e distribuídas para SC, mas o Sul não recebe parte desses órgãos porque não tem estrutura – diz Souza.

Na região de Criciúma, há 50 pessoas na fila de espera pelo transplante de córneas.