VIDA NADA DOWN
Luana e sua família especial

A beleza do olhar de Luana é um dos motivos que alegra a vida de Carla Penteado, 37, mãe adotiva de três crianças especiais.A mesa de fórmica no centro da cozinha da casa da avó é um objeto que persegue as lembranças de Carla. O móvel não existe mais, mas aquelas seis cadeiras que cercavam o retângulo compuseram durante muito tempo o ideal que ela tem de família. Nos sonhos de menina, cada um teria um assento reservado. O papai, a mamãe e as quatro filhas. Ela só não contava que não estaria em uma família padrão. E que os personagens – Marcelo, Marcela, Luana, Nadine e Rafaela – seriam, hoje, os protagonistas do seu conto de fadas.

Carla mora em um castelo, como ela mesma gosta de definir. Tem quatro princesas, suas filhas adotivas. Nadine, 18 anos, fruto de uma adoção tardia. Marcela, 8 anos, autista. Luana, 3 anos, portadora da síndrome de Down. Rafaela, 5 meses, vítima de hidrocefalia. Também tem um rei, “o melhor rei do mundo”: Marcelo, parceiro de uma vida.

Ela só não tem uma história de vida convencional. Desafia as barreiras do preconceito nas escolhas que faz. Foge das regras e padrões de normalidade. Enfrenta quem precisar para que não risquem a sua história. Embrenha-se em batalhas que consomem horas do seu dia, anos de sua existência.

“É diferente, não é nada comum, mas é a melhor família do mundo”, diz.

A infância dela também não foi comum. Quando criança, Carla conviveu com Taís, uma menina cega, amiga da escola e aliada nas brincadeiras. O colégio privilegiava o modelo de educação inclusiva e isso fez toda a diferença na forma como ela desenhou a sua compreensão de mundo. “Depois que mudei de escola, tive uma dificuldade imensa em entender por que as crianças viam tantas diferenças umas nas outras. Eu não consegui me adaptar àquilo. Para mim, todo mundo era igual”, lembra.

Já na adolescência, estudando apenas entre “iguais”, entre pessoas aparentemente perfeitas, ela custou a se adequar. Quando completou 16 anos, entrou no voluntariado como um forma de voltar à época em que não enxergava diferenças. Depois, formou-se física e foi trabalhar na bolsa de valores, com um ritmo de vida alucinante, sem tempo para pensar na maternidade.

Na época, o que lhe preenchia o tempo era o trabalho com crianças com câncer e com menores em situação de risco. Depois de um período intenso e combativo, teve de abandonar os projetos em São Paulo, onde morava desde então. Só não contava que essa mudança repentina iria ser o ponto crucial da sua vida. Em uma passagem relâmpago por Aracaju (SE), para visitar a família do namorado, ela decidiu ficar. O motivo foi uma paixão à primeira vista. Não uma paixão comum. Era um amor de mãe.

TEXTO: AMANDA MIRANDA - FOTOS: JESSÉ GIOTTI

VIDA NADA DOWN
O primeiro choro de Marcela

Ela não era uma boneca para não chorar. Tinha olhos, bocas e ouvidos perfeitos. Tinha uma fisionomia tranquila, pacata. Carla estranhou os comentários das funcionárias do abrigo sobre o comportamento estranho daquele bebê. “Essa daí nem adianta pegar, pois não sente nada”, disse a mulher. “Quem não sente é boneca”, disse Carla, baixinho.

Carla aninhou Marcela em seus braços e a embalou cantando “Carinhoso”, de Pixinguinha. Devolveu a menina para o bercinho, apenas mais um dentre tantos outros que guardavam histórias de crianças abandonadas, em situação de abrigo. Imediatamente o bebê chorou. Aquela menina não era uma boneca. Era gente de verdade. “O abrigo veio abaixo. Todo mundo queria ver ela chorando. Ninguém acreditava”, recorda.

Foi uma identificação imediata entre mãe e filha. Ou entre almas gêmeas. Marcela tinha menos de dois meses de vida e um diagnóstico de paralisia cerebral. Carla tinha certeza de que não queria ser mãe naquele momento. Mas certezas existem para serem destruídas. “Naquele dia eu não dormi. Acordei com o olho inchado. Acordei e comecei a lutar por ela”.

A batalha de Carla e de Marcelo pela adoção da menina durou cinco meses. O diagnóstico de autismo severo veio pouco tempo depois, junto com uma receita médica e uma frase dolorosa. “Mãe, se prepare porque em breve vocês terão que se separar”. O doutor se referia ao tratamento da doença, que previa o isolamento e o convívio com pessoas que enfrentavam o mesmo problema. “Eu não acredito em remédio, nem no isolamento. Vou fazer diferente”, respondeu.

A partir daí, sites e grupos virtuais passaram a ser os grande aliados. Carla aprendeu tudo sobre autismo. Entendeu detalhes da doença e começou a lutar contra eles. A principal arma tinha três letras: ABA, sigla em inglês para o termo análise aplicada de comportamento, o caminho que escolheu para ver a filha crescer. “A Aba trabalha com o impossível, que é a possibilidade de ver a criança autista falando. Na época, o tratamento passava dos R$ 3 mil. Estava acima do que eu poderia gastar. Por isso decidi aprender”.

Uma criança que segue o tratamento previsto pelo ABA é estimulada a ser independente tanto na comunicação, quanto em atividades corriqueiras, como a higiene pessoal. Junto com a cartilha que ajudou a traduzir, Carla investiu em sessões de fisioterapia e fonoaudiologia para a filha. Aos cinco anos ela falou pela primeira vez. Hoje, está na segunda série. Não sabe ler, mas acompanha como pode o ritmo dos colegas. Frequentou dezesseis escolas diferentes, a maioria delas despreparadas para o autismo. Na última, acertou.

Mesmo com os avanços, frutos do empenho e do amor da família, Carla sabe que Marcela será dependente dela para sempre. Além do autismo, tem paralisia cerebral. A mãe às vezes se sente cansada de tanto trabalho, mas não pensa em parar. Está preparada para destinar toda a sua vida a uma causa, a um grande amor. “Quando a adoção estava prestes a sair, eu sempre dizia que ia até o fim do mundo pela Marcela. E eu ainda vou. Sempre irei”.

Público do SUS

Quando a década começou, 32% da população de Joinville tinham plano de saúde. Hoje, são 37%. Olhando por outro lado, eram 290 mil pessoas que dependiam só do SUS em 2000. Agora, são 320 mil. Não cresceu muito, mas como tudo ficou muito mais caro, sempre falta dinheiro.

Novos moradores

Pelos dados da Secretaria de Estado da Saúde, nasceram 71 mil pessoas em Joinville na última década. No mesmo período, morreram 26,5 mil. Dá um saldo de 44,5 mil. Tem ainda os cerca de 7 mil moradores das áreas anexadas: Jardim Edilene, Ana Julia, parte do Estevão de Matos, na zona Sul. Chega-se a 51,5 mil novos moradores.

ANTIBIÓTICOS
Receita vai ter que ficar na farmácia

Regra da Anvisa já está valendo. Quem desrespeitar pode até ser multado

Já estão valendo as novas regras dos antibióticos para as farmácias e drogarias, que, a partir de agora, deverão reter a receita médica para a venda de 93 substâncias. Entre elas estão amoxicilina, azitromicina e benzetacil, que integram a lista dos mais vendidos no Brasil.No país, o comércio de antibióticos movimentou, em 2009, cerca de R$ 1,6 bilhão, segundo dados da consultoria IMS Health.

A medida (RDC 44/10) foi criada pela Anvisa no final de outubro com o prazo de um mês para adaptação. Quem não obedecer a nova legislação pode pagar multa de até R$ 1,5 milhão, segundo a norma.

De acordo com a agência, o objetivo é ampliar o controle sobre esses medicamentos e contribuir para a redução da resistência bacteriana da população. Esse é considerado um dos principais problemas da falta de controle dos antibióticos.

Bulas também deverão ser modificadas

As embalagens e bulas também terão que mudar e incluir a frase “Venda sob prescrição médica – só pode ser vendido com retenção da receita”.

As empresas terão 180 dias para se adequar às novas normas de rotulagem. A resolução definiu, também, novo prazo de validade para as receitas, que passa a ser de 10 dias, em função dos mecanismos de ação dos antimicrobianos. Todas as prescrições deverão ter suas movimentações registradas no Sistema Nacional de Gerenciamento de Produtos Controlados. O prazo para que as farmácias iniciem esse registro e concluam a adesão ao sistema é de 180 dias.

Brasília 

As mudanças
Com o objetivo de reduzir a resistência bacteriana da população, a Anvisa tornou mais rígida a venda de antibióticos
- A partir de agora, os antibióticos só poderão ser vendidos em farmácias e drogarias de todo o país mediante a apresentação da receita de controle especial.
- Esse controle tem que ter, obrigatoriamente, duas vias.
- A primeira via ficará retida na farmácia e a segunda deverá ser devolvida ao paciente carimbada para comprovar o atendimento.
- Quem prescrever as receitas deve estar atento à r a necessidade de entregar de forma legível e sem rasuras duas vias do receituário aos pacientes.
- Quem não obedecer a nova legislação pode pagar multa de até R$ 1,5 milhão.

Dia a dia
- Brechó - De hoje até quarta-feira ocorre, em Florianópolis, o brechó da Associação das Voluntárias da Maternidade Carmela Dutra, no Centro. O dinheiro arrecadado será revertido para a compra de aparelhos pediátricos. As vendas acontecem na maternidade. Informações no telefone (48) 3225-5259

Recurso à vista

 O governo federal repassará R$ 200 mil para a construção de Unidades Básicas de Saúde. A garantia dos recursos do PAC 2 partiu do deputado Cláudio Vignatti. Serão instaladas 44 UBS em Santa Catarina. Os municípios contemplados são Blumenau, Florianópolis, Palhoça, Brusque, Criciúma, Itajaí, Jaraguá do Sul, Joinville e Lages.