O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis, conta atualmente com o Serviço Joaninha, o mais completo de Santa Catarina no tratamento de crianças com deformidades craniofaciais congênitas, ou seja, aquelas que acometem o crânio e a face. Entre as anomalias congênitas mais comuns está a fissura labiopalatal, também conhecida como lábio leporino e fenda palatina, problema que afeta aproximadamente 1 a cada 700 nascidos vivos, de acordo com a literatura especializada.

O diferencial do HIJG é que o hospital conta com equipe multiprofissional que envolve todas as especialidades necessárias para o diagnóstico e tratamento dessas deformidades incluindo Genética, Odontologia (Odontopediatria/Bucomaxilofacial/Ortodontia/Protesista), Fonoaudiologia, Otorrinolaringologia, Cirurgia Plástica, Cirurgia Geral e Cirurgia Pediátrica, Pediatria, Cardiologia, Enfermagem, Ortopedia, entre outras.

As quatro principais especialidades do Joaninha - Odontologia, Fonoaudiologia, Cirurgia Plástica e Otorrinolaringologia - oferecem em média 80 consultas por mês. “Atualmente conseguimos examinar e tratar o paciente de A a Z, ou seja, de forma integral, não somente casos de fissura labiopalatal, mas todos os tipos de deformidades oro-maxilofaciais”, salienta o cirurgião dentista bucomaxilofacial Levy Hermes Rau.

“Temos a possibilidade de fazer avaliação conjunta dos casos e propor soluções. É comum recebermos pacientes que passaram pela cirurgia plástica em outros locais, mas que não conseguiram profissionais habilitados quando existem comorbidades associadas”, complementa a fonoaudióloga Janice Westphal Román Nappi.

A fissura labiopalatal vem acompanhada de outras complicações, como auditivas e ventilatórias. A odontopediatra Catherine Schmitz Espezim explica que o cirurgião plástico faz o fechamento do tecido mole (lábio, nariz e palato), mas o cirurgião bucomaxilofacial precisa que o paciente use o aparelho ortodôntico para poder operar o tecido duro (osso).

“Antigamente não havia Ortodontia no HIJG e os pacientes daqui eram encaminhados para o Centro de Apoio ao Paciente com Deformidade (Capadef) do curso de Odontologia da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Quando eles estavam prontos lá, vinham para o Hospital Infantil”, lembra a odontopediatra Catherine, dizendo que agora esta realidade mudou, pois tudo pode ser feito no hospital. O paciente fissurado exige todas as especialidades da Odontologia.

Outra inovação oferecida pelo Joana de Gusmão atualmente é a utilização do dispositivo de Modelagem Nasoalveolar, conhecido como NAM, para a asa do nariz, que é uma cartilagem. “O ideal é que seja feito nos primeiros 30 dias de vida da criança. Estamos utilizando esse dispositivo para ajudar na estética desses bebês, que serão operados até os seis meses de vida”, salienta Catherine.

O setor de Fonoaudiologia monitora de perto a saúde auditiva dos pacientes do Projeto Joaninha. “A criança com fissura e fenda palatina tem muito mais chance de desenvolver perda auditiva, pois há conexão direta com o ouvido. A partir de 2020 garantimos que a etapa diagnóstica seja realizada por completo, desde o teste da orelhinha/reteste, até a realização do BERA/PEATE, em sono natural e com sedação”, enfatiza Janice. O fonoaudiólogo também observa se as crianças estão conseguindo mamar e comer, visando o peso necessário para as etapas cirúrgicas.

A Odontologia e a Fonoaudiologia são algumas das profissões que atendem o paciente fissurado desde o nascimento até a alta hospitalar. Também acompanham intervenções pontuais em partes do processo realizado pela Cirurgia Plástica e outras especialidades, conforme cada caso.

DO IT - HIJG

Para complementar recursos financeiros ao serviço Joaninha, a equipe do HIJG, por meio de assinatura de Termo de Cooperação Técnica com a Secretaria de Estado da Saúde (SES/SC), criou há três anos uma entidade sem fins lucrativos chamada DO IT-HIJG (Deformities Orofacial Institute).
O objetivo da entidade, cujo diretor é o ortodontista Lucas Cardinal, é diagnosticar e tratar gratuitamente pacientes com fissura labiopalatal, displasia cleidocraniana, displasia ectodérmica, microssomia hemifacial, síndrome de Teacher Colllins, sequência de Pierre Robin, síndrome de Apert, síndrome de Goldenhar, entre outras abrangidas pelo Joaninha.
A entidade adquiriu recentemente uma impressora 3D para trabalhar com mais acuidade as deformidades craniofaciais.

Como surgiu o Joaninha

O serviço Joaninha é fruto de um trabalho que começou há pelo menos 30 anos no HIJG, desde o início dos anos 90, por meio da Associação para Recuperação das Lesões Labiopalatais (Arlelp).

O setor de Cirurgia Pediátrica era o responsável pela correção das deformidades labiopalatais. E o médico cirurgião-pediátrico Maurício Pereima, foi quem assumiu a chefia do Serviço de Fissurados do HIJG. Mais tarde, o núcleo de Cirurgia Plástica da unidade foi assumindo o atendimento aos pacientes fissurados.

Na época, existiam cirurgiões credenciados, sendo o médico João Francisco do Vale Pereira (Xanico) um dos primeiros e, mais tarde, o médico Rogério Gomes. Esse último assumiu o comando da Arlelp, constituída também pelos médicos Rodrigo D'eca Neves e Arno Locks e o odontólogo Nivaldo Nuernberg. A entidade também contava com dentistas, advogados, administradores e pais de crianças fissuradas. A enfermeira-chefe do Setor de Ambulatório do HIJG, Clarice Raquel Mendes Sielski, foi responsável pela organização do fluxo de pacientes.

Os médicos Maurício Pereima e Rogério Gomes operaram crianças com fissuras labiopalatais por muitos anos. Até que em 2003, o cirurgião dentista Levy Hermes Rau agregou o serviço de Bucomaxilofacial para fazer enxertia óssea.

Os três profissionais passaram a operar os casos encaminhados da Ortodontia do antigo Centro de Apoio ao Paciente com Deformidade (Capadef), do curso de Odontologia da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), hoje Núcleo de Atendimento a Pacientes com Deformidade Facial (Napadf). Levy Rau ainda se especializou em fissura labiopalatal no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), em Bauru/SP.